segunda-feira, 14 de fevereiro de 2011

Vamos esclarecer algumas coisas...

O processo completo do tratamento com células estaminais DA XCELL ( ELES ANALISAM O CASO ASSIM COMO A BEIKE (da china) PARA ENTÃO APROVAREM) 
O primeiro contacto do paciente é realizado geralmente por e-mail ou telefone. São de seguida informados sobre as possibilidades e condições do tratamento.
 O passo seguinte para opaciente é o envio para o XCell-Center do seu histórico clínico (diagnósticos e resultados de análises sanguíneas recentes). Com base nesta documentação,uma equipe multidisciplinar de especialistas revê os resultados do paciente e decide se a terapia com células estaminais é possível e apropriada.
No caso de uma conclusão positiva, é elaborado um plano de tratamento e o paciente é informado sobre os custos do tratamento, que variam dependendo do tipo de tratamento necessário. Uma vez obtido o acordo do paciente para o plano e os custos, é marcada a data para a extracção da medula óssea.
O tratamento na XCell

Todo o procedimento decorre em conformidade com o standard "Good Manufacturing Practice" e de acordo com os últimos standards tecnológicos e médicos. Os riscos associados da terapia com células estaminais adultas são mínimos. Não são diferentes dos riscos normalmente associados com procedimentos cirúrgicos. Como se tratam de células endógenas, não existe o risco das reações que aparecem com os transplantes de células e órgãos estranhos.
Os pacientes do exterior que se deslocam a Colónia para a terapia com células estaminais são recebidos por um funcionário do XCell-Center no aeroporto ou estação de comboios e acompanhados até ao seu hotel ou directamente para o Instituto.
Geralmente, o estado de saúde dos nossos pacientes não requer atenção permanente, pelo que podem ficar em hotel durante a estadia para o tratamento. Os transferes do hotel para o Instituto e a volta são organizados pelo XCell-Center.

Extracção da medula óssea

Um dos nossos médicos extrai a medula óssea do osso da anca do paciente. Este procedimento demora normalmente cerca de 30 minutos. Em primeiro, é administrada anestesia na área da pele onde a punção será efectuada. De seguida, é usada uma agulha fina para extrair cerca de 150-200 ml de medula óssea. A injecção da anestesia pode ser um pouco dolorosa; a extracção da medula óssea, pelo contrário, quase não é sentida. Logo depois desta intervenção, é determinada a data para o implante de medula óssea e pouco depois o paciente pode ir para casa.

Isolamento, análises e concentraçãodas células estaminais no laboratório

No laboratório é examinada a medula óssea recolhida relativamente à qualidade e quantidade das células estaminais que contém. Em primeiro, as células estaminais são isoladas. De seguida é usado um procedimento cromatográfico para separar as células estaminais dos glóbulos vermelhos e brancos e do plasma.
A amostra é processada em condições estéreis para que as células estaminais previstas para o paciente não possam ser contaminadas com vírus, bactérias ou fungos. A amostra é ainda testada sobre a presença de marcadores virais como VIH, hepatite B, C e citomegalia. Todo o processo é documentado e o concentrado de células estaminais não é libertado para administração até estarem cumpridos todos os critérios de qualidade.
As células estaminais purificadas são contadas e são efectuadas verificações de vitalidade. Se existirem suficientes células estaminais vitais, ou seja, mais de dois milhões de células CD34+ com uma vitalidade superior a 80%, o concentrado de células estaminais é aprovado para ser administrado ao paciente. Até à sua utilização, as células estaminais assim preparadas são conservadas a -196 graus Celsius em nitrogénio líquido.

 Implante da célula estaminal 

O método de implante da célula estaminal depende da condição do paciente.

Punção lombar

Para o tratamento de algumas doenças neurológicas , as células podem ser aplicadas também através de punção lombar no líquido cefalorraquidiano. São injectadas à altura das vértebras lombares no canal vertebral. Nesta zona não existe espinal medula, pelo que esta não pode ser danificada durante o tratamento. O canal raquidiano contém o líquido cefalorraquidiano. Como este líquido circula, as células estaminais são transportadas diretamente para as zonas afectadas na espinal medula ou cérebro. A punção lombar é realizada com anestesia local.
A punção lombar é também adequada para os casos em que não é possível realizar uma angiografia devido a uma artéria bloqueada ou a riscos de hemorragia demasiado elevados. Este método de aplicação é muito seguro. Podem ocorrer efeitos secundários como dores de cabeça
e náuseas, mas apenas temporariamente.
O tratamento da paralisias cerebral no XCell-Center difere dos métodos standard porque ataca a causa origem da PC no interior do cérebro. A terapia com células estaminais do XCell-Center é uma alternativa livre de fármacos, centrada em afectar as alterações físicas no cérebro que possam melhorar a qualidade de vida da criança.
Cerca de 70% dos pacientes com paralisia cerebral tratados com células estaminais no XCell- Center apresentaram sinais de melhoria.
A maioria dos pacientes com paralisia cerebral são tratados por punção lombar; injectando as células estaminais no líquido cefalorraquidiano que as transporta pelo canal raquidiano até ao cérebro.


Informação sobre os riscos da cirurgia

Um procedimento cirúrgico tem sempre associados certos riscos e efeitos secundários.
Estes incluem riscos relacionados com a anestesia e infecções, as complicações durante a cura da ferida e dores passageiras pós- cirurgia.
Muito raramente, podem ainda ocorrer hemorragias.
AQUI No XCell-Center os riscos são minimizados mediante a utilização da mais avançada tecnologia médica e pelo minucioso cumprimento dos regulamentos de higiene.

Cuidados pós-operatórios  (OS PACIENTES NÃO SÃO MANDADOS PRA UM HOTEL E TCHAU, como me disseram num email)

maioria dos pacientes não são afetados negativamente pela terapia de células estaminais e podem normalmente sair do XCell-Center algumas horas após o procedimento de implante. 
 Se foi efetuada uma intervenção cirúrgica, o paciente permanece normalmente um, dois ou três dias na clínica.
Existe uma linha telefónica de emergência com atendimento durante as 24 horas para os pacientes com alta, em caso de dúvidas ou problemas. Os pacientes também permanecem em contacto com o médico ou com um assistente por telefone ou e-mail para que o XCell-Center possa
monitorizar os seus progressos.  Podem dar-se recomendações ao paciente para que continue com a reabilitação

FISIOTERAPIA

Lá realmente não é feito fisioterapias, fono... eles recomendam tambem que faça bastante fisioterapias!
 Mas gente nós temos aqui no Brasil, a THERAPIES4KIDS  que tem metódos excelentes para reabilitação de nossos pequenos!!! Custa 10 mil reais, 30 dias de terapias intensivas, 5 dias na semana e 4 horas por dia!!!
Eles aplicam o Pediasuit, Theratogs, metodo Medek Cuevas, Metódo Pandovam, spider, wii terapie , cool down, fono muito boa ... tudo isso em Miami custa em torno de 23 mil reais ( 12 mil dolares!!!)
Já temos aqui no Brasil em São Paulo, pertinho... ( tudo aqui no Brasil é perto, visto a distância da Alemanha e China)

O valor do gasto na Xcell é aproximadamente 40 a 45 mil + 10 mil de fisioterapia aqui no brasil + 2 mil de passagem e hotel =  52 mil é o maximo que se deve gastar!!! isso pq já faço as contas com exagero para que se haja uma precisão sobre um dinheiro!

Beike ou x cell?

QUANDO COMECEI A CAMPANHA O MEU RUMO ERA REALMENTE CHINA, E ENTÃO NO MEIO DO CAMINHO DA CHINA DESCOBRÍ UM ATALHO QUE ERA A ALEMANHA...
"Atalhos geralmente são muito bons, nos cortam alguns caminhos difíceis a passar e chegam no mesmo lugar!!!"

Sempre achei um absurdo o gasto que eu iría ter pra ir a China,  .
Soube há pouco menos de 3 semanas sobre a Xcell, investiguei tudo antes de querer ir pra lá... pelas EXPLICAÇÕES citadas acima dá pra ver que eles são muito responsaveís!
Nunca tive tanta certeza que o tratamento não causa cancer, e lá na Xcell eles não te enganam, eles já te falam sobre a quantidade de células "boas" que o paciente tem para ser inseridas nele, eles separam essas ruins das boas para a aplicação... é todo um processo!
Nada lá é feito de qualquer jeito!!!

Fiquei muito pensativa quando a Rejane mãe da Taynara que foi a China na Beike, me disse: " Agente não sabe o que eles aplicam nos nossos filhos é um risco que agente corre!" 
Realmente não temos certeza de nada, nem na Beike , nem na Xcell... quem garante? nós aguardamos a melhoras mais ninguem sabe ao certo o que é aplicado, mistura do com o que? quem sabe? me conte...
Não estou aqui defendendo a xcell, nem a beike... acho que as duas são boas, mas prefirí para minha filha a xcell...

O tratamento na Xcell consiste em retirar a medula do paciente para a retirada da célula tronco, será como a retirada da medula para um transplante.
Lá não é uma "clinica" como seu Carlos disse,  é um HOSPITAL MUITO BEM EQUPADO com a última geração de equipamentos médicos!! podem ver neste link: http://pt.xcell-center.com/sobre-nos/xcell-center.aspx
 Ficamos num albergue ou hotel porque não tem necessidade do paciente de ficar internado, e após a aplicação eles analisam se o paciente precisa ou não de cuidados e se sim, ficam lá internados até a melhora total. GENTE LÁ NÃO TEM NENHUM IRRESPONSAVEL!
 Cultivam a células tronco por dois dias e não uma semana como ele diz, e depois é implantada, a implantação é da mesma forma que na Beike, no liquido encefalico pela coluna, é apenas uma aplicação e por isso o tratamento sai mais barato.
Ninguém está sendo enganado, está tudo bem explicado no site e se tiver alguma dúvida é só perguntar e eles te mandam tudo explicado...
A BEIKE É REALMENTE " MELHOR"???
 Seu Carlos (representante da beike)  disse que a Beike por ser um hospital cobre qualquer problema que a criança venha a ter referente as aplicações de células tronco, e realmente é isso mesmo sobre as aplicações.
Vejam o site da Rebeca que está na China, a mãe relata que ela estava tossindo e então teve que passá-la em outro andar do hospital com outro médico,e só o remédio que ele passou foi 700 reais que ela teve que pagar sem contar que esse remédio não fez efeito e ela necessitou de nova consulta e novos remédios.

 Não sei se vcs acompanharam a tragetória do Gabriel quer ser goleiro,  lá na Beike na China, onde ele teve problema com a valvula e a beike não fazia nada, a mãe ficou desesperada, e quando questionado o Carlos sobre o assunto ele disse que estavam sim cuidando do menino... mas a mãe tinha levado uma tradutora que não entendia o que os médicos falavam e dava entender que não estavam fazendo nada , bom resumindo ele só teve atendimento depois que a mãe ameaçou ir na embaixada brasileira e denunciar a beike, podem perguntar a mãe dele: leiladaltro@gmail.com

Sei que tanto para a Beike  como a Xcell nossos filhos tem que ir muito bem de saúde, sem estar com infecções para evitar qualquer contratempo, e para que a aplicação possa realmente fazer efeito.
Na Alemanha não precisa de visto, mas temos que fazer o seguro de vida que cobre médicos, remédios, entre outras coisa, então se precisar de algum médico por que está tossindo é só acionar o seguro.
Quanto as reações, também não é novidade, essas reações acontecem tanto na Beike como na Xcell, são dores de cabeça, coluna, vomitos.  Afinal a criança se submete a um transplante.
CONCLUINDO...

Agora quanto aos resultados somente Deus poderá nos dizer...

Recebi um e-mail da mãe do Kauan que foi para a china dizendo que ele não melhorou nada e também perguntei para a Lilian da Lara e ela disse que também não viu nenhuma melhora ainda.
Algumas crianças como o Joaquim tiveram poucas melhoras... Na xcell ou na Beike vai existir sempre aqueles que tem melhoras e aqueles que não vão ter melhoras, afinal é um tratamento ainda em fase experimental, fase avançada sim, mas ainda não sabem muita coisa!
Em alguns pacientes, depois do tratamento com células estaminais endógenas, apresentam uma melhoria notável, mas o mesmo tratamento pode não ter qualquer efeito para outros.
Por este motivo o tratamento ainda não foi aprovado, é necessário continuar a investigar:
 Qual o mecanismo que faz atuar as células estaminais? Quais os mensageiros que iniciam o processo de cura? Qual o potencial das células estaminais se integrarem no tecido correspondente? Do que depende esta transformação para diferentes tipos de células?

Sei que nós como mães e pais  temos que tomar decisões dificeis e essa é uma delas.
 Então já decidi e vou para a Alemanha no dia 03/01/11  tentar uma qualidade de vida melhor para minha filha.
 Acredito em Deus e sei que ele nos ajudará e as melhoras serão maiores que a expectativa, mas se não for, pelo menos eu estou tentando dar a minha filha o que existe de melhor!

Retirado do blog da ariana uma amiga que já levou sua filha sara para o  tratamento ,,

novidades e mais esperança!!


Essa semana fiquei enormemente feliz em saber que na Alemanha também está sendo feito o  tratamento de células-tronco para Paralisia Cerebral,,

Fiquei muito alegre, pois agora teremos 2 alternativas!! CHINA OU ALEMANHA...

Qual o melhor???  Esta é a pergunta que todos me fizeram!!! VAMOS LÁ VOU EXPLICAR TUDO DIREITINHO!!!

PRA MIM PARECEM SER MELHOR QUE A CHINA!!!
Não que a China não seja BOM, mas eles tem mais credibilidade e vários tratamentos de células-tronco foram aprovados por eles!!!

O NOME DA CLINICA É XCELL CENTER,
Site do xcell center alemanha já traduzido pra portugues :  http://pt.xcell-center.com/  ou versão original: www.xcell-center.com/
Leia o topico tratamento no site...

Além de que o valor é mais barato, BASTAM 45 MIL REAIS PARA PASSAGENS DE 3 PESSOAS (paciente, mãe e pai) + TRATAMENTO
Na alemanha eLES GARANTEM QUE NÃO HÁ RISCO DE CANCER OU TUMORES, já fiquei feliz com isso!
Desde o início em Janeiro de 2007, mais de 3000 pacientes já foram tratados na Alemanha e com sucesso!!!
O XCell-Center trata pacientes com as suas próprias de células estaminais adultas autólogas que são tiradas da própria medula, e na China é de cordão umbilical dos outros...
E o que me deixou feliz tambem é que eles possuem uma licença oficial para a extracção e aprovação de materiais de células estaminais para tratamentos autólogos.



TRADUTOR E ALBERG PARA VOCÊ SE HOSPEDAR PELA ONG:

Existe uma ong que ajuda os interessados a ir para a Alemanha fazer o tratamento, eles traduzem os relatórios, te ajudam nas passagens, pega vc no aeroporto, te acompanha até a clinica e faz tradução durante todo o periodo que você ficar lá...
Essa ong chama VIVA A VIDA :
Viva Vida - Construindo a Cidadania
Av. Sao Raimundo, 12 - Centro
Miguel Alves - PI - 64130-000 Brasil

Tel Brazil          : 0055 / 86 / 99456287 ou 99456289
Tel Germany   : 0049 / 151 / 57448539 ou 0049 / 1578/ 1471418
Email               : email@viva-vida.org  ou viva-vidahojeeamanha@hotmail.com
Website               : http://www.viva-vida.org

quinta-feira, 23 de dezembro de 2010

Oii gente ..gostaria de esclarecer algumas coisas..NÃO DESISTIMOS DA NOSSA CAMPANHA..nem de levar o joão para o tratamento,estamos passando por momentos dificeis,financeiros e de saúde,,joão começou a ter crises o q nunk tinha acontecido, ta tomando 2 anticonvulcivos e estamos tentando controla-las.
Não me preocupo com as pessoas más que falam mal da campanha sei que eles não sabem o q falam e peço a DEUS força e fé para continuar lutando pelo meu filho que é o mais importante p nós..o valor arrecadado continua o mesmo 32 mil apesar de tantas promessas de pessoas que iriam ajudar  o valor parou ai e nem um centavo a mais foi depositado na conta,as pessoas falam mal mais ajudar que é bom nada...agradeço de coração as pessoas que nos ajudaram de verdade pela caridade mesmo não só p ficar cobrando...quem me conhece sabe como sou..não tenho nada a esconder de ninguém sou sincera em tudo o q faço e falo..não tenho medo de julgamento de ninguém,somente o de DEUS que esta acima de mim e o único que tem esse direito.

Não escrevo isso para dar satisfação aos que não merecem mais sim as pessoas que se importam com o joão assim como eu...sei que existem muitas pessoas que querem saber como andam as coisas ..tenho certeza que esse ano que esta por vim trará muita alegria p nós ..se for da vontade de DEUS iremos fazer o tratamento ,em busca de melhoras p joão

Já entreguei a minha vida e a do meu filho nas mãos de DEUS e ele proverá o que esta por vir..

Desejo a todos os meus AMIGOS um feliz natal e que Deus os abençoes sempre !!!
 
Deixo aqui dois salmos que mostram bem o que sinto hj e a paz que DEUS  me trouxe nesse tempos de turbulência ,, grande abraço meu e do joão !!



Salmos, 138:7 - Se ando em meio à tribulação, tu me refazes a vida; estendes a mão contra a ira dos meus inimigos; a tua destra me salva.


Salmos 55:22 Confia os teus cuidados ao Senhor, e ele te susterá; jamais permitirá que o justo seja abalado"

sábado, 4 de setembro de 2010

quinta-feira, 5 de agosto de 2010

sábado, 31 de julho de 2010

conheça aqui a maioria das crianças que estão em campanha para ir a china...

O GRANDE MOTIVO DESSAS CAMPANHAS É A ESPERANÇA QUE OS PAIS OU FAMILIARES TEM EM VER SEUS FILHOS MELHORES,,,NÃO QUE A CURA SEJA COMPROVADA MAIS A MELHORA DE VIDA QUE ELES PODEM TER DEPOIS DO TRATAMENTO... ENTREM NO BLOG PARA SABER MAIS DE TODAS AS CAMPANHAS..
GRANDE ABRAÇO A TODOS E FIQUEM COM DEUS..
NÃO DESISTIREMOS DE LEVAR JOÃO A CHINA E LUTAREMOS POR ISSO...
OBRIGADA!!

segunda-feira, 19 de abril de 2010

RESULTADO DA RIFA DO JOÃO..

Ola amigos venho hj da um parecer sobre a rifa do joão,infelismente a rifa não deu o lucro q esperavamos ,muitas pessoas não devolveram os blocos e muitas disseram que foram p lixo,infelismente.
Quero dizer também que cancelamos o prêmio de 5 mil e o de 250 ,ficara em nome do joão depositado em conta,para que ninguém venha reclamar o premio e como os canhotos do mesmo não foram encontrados não saberiamos se essa pessoa não comprou simplismente por saber que o numero foi sorteado,achamos a melhor coisa a se fazer por que sabemos que muitas pessoas nos ajudarm mais que tbm existem pessoas de má fé,,peço desculpas mais espero de coração que intendam nossa decisão .
O lucro da rifa foi de 14.500,000 tirando o valor dos premios ficaram 9.250,00 p joão .
Quero agradecer a todos que nos ajudaram com a venda das das rifas e tbm a todos que coloboraram de qualquer forma com os eventos que fizemos ,estamos pensando em fazer outra rifa mais com premios menores e preço menor tbm.Se alguém se sentir na vontade de doar algum premio para sortearmos agradecemos se não teremos que comprar.
Hoje temos em conta com os eventos e rifa o valor exato de 32 mil reais apenas,precisamos muito da ajuda de todos para conseguir o restante com o sonho de conseguir o tratamento do joão,sei que vamos conseguir.Quero pedir desculpas tbm pela demora para atualizar o blog,pois tivemos muitos imprevistos nesse meio tempo,joão fez uma cirurgia de correção de estrabismo e pegou dengue,,ficou bem mal e o pior foi que a casa onde moravamos foi vendida,minha sogra vendeu e nos deixou uma caminhonete e um golf para dar de entrada em uma casa .Surgiram muitos boatos maldosos que compramos esses carros com o dinheiro do joão ,mais estou esclarecendo agora o que aconteceu e quero dizer que jamais usaremos o dinheiro da campanha para outros fins,por que como todos ja sabem lutaremos para dar uma vida cada vez melhor p joão.
Estaremos encaminhando a nossa campanha para uma segunda etapa ja que por um tempo não foi possivel,peço a deus que nos de força para enfrentar cada obstáculo, e que nos ajude ate o final sei que ele sabe oq faz e confio nele.
A todos os que nos ajudaram e continuam ajudando nosso muito obrigado ,estaremos firmes e fortes sempre!!!!

joão merece qualquer sacrificio..estarei sempre pronta pra o q der e vier..

numeros sorteados retirados do site da caixa economica federal:


5.008


3.901


3.842


1.260


0.436


domingo, 18 de abril de 2010

crianças que já foram e ainda irão fazer o tratamento..

Visite os sites relacionados abaixo, conheça a história dessas crianças e como ajudá-las.



Sangue de cordão umbilical é cada vez mais usado do que medula
A ciência acreditava que as células-tronco só existiam nos embriões. Hoje, elas são retiradas de várias partes do corpo. Inclusive do cordão umbilical e dos dentes, que podem ajudar nos tratamentos.
http://video.globo.com/Videos/Player/Noticias/0,,GIM1249109-7823-SANGUE+DE+CORDAO+UMBILICAL+E+CADA+VEZ+MAIS+USADO+DO+QUE+MEDULA,00.html
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TENHO CERTEZA QUE CADA VEZ MAIS ESSE ASSUNTO SERÁ DISCUTIDO..É A SAÚDE E A ESPERANÇA DE MUITAS PESSOAS MELHORAREM..TENHO FÉ QUE AS CÉLULAS TRONCO AQUI NO BRASIL VÃO SER TRATADAS COM MAIS INTERESSE E SALVARAM VIDAS DE MUITAS PESSOAS..NOS AJUDEM A IR P CHINA ENQUANTO AQUI NO BRASIL SÓ ESTAMOS EM PESQUISAS..MUITO OBRIGADO!!
Jovem tetraplégica vai à China para recuperar movimentos
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Daniela Bortman, estudante de medicina, foi à China em busca de um tratamento para deixar de ser tetraplégica. Ela fez uma cirurgia com células-tronco, e apresentou melhoras em sua vida.
http://video.globo.com/Videos/Player/Noticias/0,,GIM1249114-7823-JOVEM+TETRAPLEGICA+VAI+A+CHINA+PARA+RECUPERAR+MOVIMENTOS,00.html
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. Células-tronco ajudam a tratar diabetes e esclerose múltipla
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Um grupo de Ribeirão Preto, em São Paulo, desenvolveu trabalhos com células-tronco. Eles ajudaram a tratar a esclerose múltipla de um rapaz e a diabetes do tipo 1 de uma estudante.
http://video.globo.com/Videos/Player/Noticias/0,,GIM1249120-7823-CELULASTRONCO+AJUDAM+A+TRATAR+DIABETES+E+ESCLEROSE+MULTIPLA,00.html
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Pesquisadores esperam melhorar vida de pacientes com Mal de Parkinson
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Com células-tronco mesenquimais de cordão umbilical humano, os pesquisadores estão animados com o resultado de teste em ratos. O estudo na Unifesp mostra que os animais não tiveram problemas motores.
http://video.globo.com/Videos/Player/Noticias/0,,GIM1249117-7823-PESQUISADORES+ESPERAM+MELHORAR+VIDA+DE+PACIENTES+COM+MAL+DE+PARKINSON,00.html